Nedostatek informací o epilepsii může vést i k tomu, že se děti ve škole cítí být vyloučené z kolektivu. (Ilustrační foto) Zdroj: Getty Images
Epilepsie je nemoc, kterou stále provází řada předsudků a mýtů. Fakt, že osvěta je nedostatečná, vyplynul i z průzkumu Společnosti E, neziskové organizace, jež se přes 33 let věnuje pomoci lidem s touto diagnózou. Letos se průzkum zaměřil na zkušenosti rodičů a dětí z různých vzdělávacích institucí – mateřských, základních a středních škol. Text publikujeme u příležitosti Národního dne epilepsie, který připadá na 30. září.
Z výzkumu vyplývá, že více než 94 procent rodičů informovalo pedagogy v mateřské škole o diagnóze svého dítěte, avšak pouze 48 procent dětí (potažmo rodičů) tuto informaci sdílelo s ostatními dětmi ve školce. Necelých 12 procent dětí se cítilo být z kolektivu vyloučeno.
ČTĚTE TAKÉ: Martínkovi pomohla celá republika, v čele však stála Leitgeb. Rodiče jí poslali dojemnou SMS
Na základní škole bývají děti se svou diagnózou otevřenější, tvrdí průzkum. Přes 81 procent se jich svěřilo spolužákům. Přesto téměř polovina rodičů zažila situaci, kdy jejich dítěti nebylo dovoleno účastnit se školního výletu. Osmi procentům rodičů se podařilo najít se školou řešení situace, ale větší část byla nucena nechat dítě doma a najít mu alternativní program.
Dívka měla zůstat sama ve škole
To je případ Aničky. Epilepsie jí byla diagnostikována v šesti letech. Její matku ani v nejmenším nenapadlo, že budou mít ve škole s diagnózou dcery nějaký problém. „Paní učitelka z toho nadšená nebyla, což jsem si nejdříve vysvětlovala nedostatkem informací. Když jsem jí ale vše podrobně vysvětlila a ujistila, že dcera nemívá velké záchvaty a bere léky, její přístup se nezměnil. Naopak, bylo to ještě horší,“ svěřila se v rozhovoru pro Společnost E.
Skončilo to tak, že rodiče Aničku ze školy odhlásili. „Nalomená jsem byla už ve chvíli, kdy za mnou přišla vychovatelka z družiny a požadovala, abych podepsala papír, ve kterém stálo, že souhlasím s tím, že dcera nebude chodit s družinou na procházky a bude zůstávat s jinou vychovatelkou jako jediná v budově školy. To jsem odmítla. Finální rozhodnutí padlo, když třídní učitelka odmítla vzít Aničku na školní výlet. Byla to prohlídka hradu. Opět kvůli epilepsii,“ vzpomínala.
Matka to odmítla a vzápětí si ji pozval na schůzku ředitel školy. „Naléhali na mě, ať si dceru nechám doma, případně jako řešení navrhli mou přítomnost na výletu. Nemyslím si, že v době utváření vazeb v kolektivu je vhodné, aby jedno jediné dítě, které je ještě k tomu bez záchvatů, mělo s sebou rodiče. Odmítla jsem to. Z jejich jednání bylo jasné, že dceru nechtějí ani na výletě, ani ve škole,“ dodala. S představou, že obdobnou situaci bude řešit i v následujících letech školní docházky své dcery, matka přehlásila Aničku do jiné školy, kde dívka skvěle zapadla.
Snad celá republika se zapojila do pomoci dvouletému Martínkovi, který trpí syndromem AADC. Co dárcům vzkazuje rodina a celebrity, které se do pomoci zapojily?
„Už jen fakt, že vám dítě nevezmou do družiny, na školní výlet, lyžařský výcvik nebo na výlet na hrad, může ovlivnit psychiku dítěte a chod celé rodiny. Přitom vše je především o komunikaci,“ sdělila Alena Červenková, ředitelka Společnosti E.
Značný rozdíl v přístupu
Značný rozdíl v přístupu k dítěti s epilepsií líčila i maminka Davida, kterému byla nemoc diagnostikována v jedenácti letech. Zprvu se zdálo, že základní škola tento fakt přijala. Změnilo se to během pandemie, kdy byl David „vyřízený“. „Jednou mi volali, že Davidovi není dobře, jako by byl před kolapsem. V té chvíli jsem se ozvala, že je toho příliš s přihlédnutím k jeho stavu. Paní učitelka se podivila ‚k jakému stavu‘,“ líčila v rozhovoru pro Společnost E.
Ukázalo se totiž, že o diagnóze ve škole nikdo nevěděl, a to i přesto, že matka vše potřebné vykomunikovala a do školy donesla i SOS lék s návodem k použití. „Úplně v šoku jsem napsala zástupci ředitele, jak je možné, že nikdo nic neví, přestože od pedagogicko-psychologické poradny dostali všechny potřebné papíry. Všechno měli a nic. Pozvali si mě do školy a úplně mě rozsekali – ‚všechno vědí, všechno mají, není možné, že to někdo nevěděl, úlev má spoustu, a když chce, ať si řekne, je to na něm‘,“ líčila chvíle ve škole.
MOHLO VÁM UNIKNOUT: Léková krize nekončí. Podívejte se, které medikamenty budou během podzimu chybět
Po nástupu na střední školu se vše změnilo. „Všichni se ptali, do detailu chtěli vědět úplně všechno: jak poskytnout první pomoc, jak záchvaty vypadají, jestli to poznají dopředu, kam mají případně volat, jestli jim můžu poskytnout další informace. Strávili jsme nad tím minimálně hodinu. Byl to obrovský rozdíl,“ pokračovala Davidova maminka.
Problémy ve škole měla i Simona, které epilepsii diagnostikovali v devíti letech. „Na druhém stupni ji nechtěli vzít například na školu v přírodě. Simča z toho byla otrávená, cítila se diskriminovaná, jiná. Kvůli problémům, které na škole byly, a jejímu přístupu, jsme školu změnili a Simča začala od 8. třídy dojíždět na jinou základní školu, kde byl přístup zcela jiný. Simča jela na lyžák nebo do Tater. Byla to úleva, nebyla vyřazená z kolektivu,“ vzpomínala její maminka v rozhovoru.
Nápomocní od první chvíle
Naprosto odlišný je příběh Vojty, kterému epilepsii diagnostikovali ve 12 letech. „Třídní učitel byl nesmírně nápomocný. Hned jsme se na všem domluvili a ke všemu přistoupil perfektně. Řešili jsme, kdo oznámí ostatním pedagogům a spolužákům, že má Vojta epilepsii, a co dělat, pokud by ho postihl záchvat ve škole. Ve finále to všem oznámil Vojta sám. Je hodně komunikativní a všichni ve třídě vědí, co mají v případě záchvatu dělat,“ líčili rodiče.
Vojta bez problému jezdí na výlety, například byl se školou v Bruselu. A problémem nejsou ani volnočasové aktivity. „Chodí do skauta a samozřejmě jsme to hned panu vedoucímu oznámili. Nevěděli jsme, jestli ho budou v oddíle chtít, jezdí často do přírody, tábor je u rybníka. Komunikace s nimi byla skvělá. Samozřejmě si vše odsouhlasili mezi sebou a řekli nám, že by o Vojtu neradi přišli, že je to skvělý kluk,“ dodala chlapcova maminka.
Uvedené zpovědi rodin pojí nejen onemocnění jejich dětí epilepsií, najde se ještě jedno pojítko – volání po osvětě. Všichni rodiče se shodli na tom, že to, jak ve škole učitelé, spolužáci i široká veřejnost vnímá epilepsii, odráží, kolik toho o ní lidé vědí.
„Důležitá je komunikace učitele s rodiči dítěte. Právě ti jsou nejlepším zdrojem informací. Někteří rodiče se mohou obávat, že se k jejich dítěti budou učitel nebo spolužáci chovat necitlivě, pokud se o jeho onemocnění dozvědí. Avšak je tomu opačně. Vyšší informovanost učitelů a žáků ve třídě vede k většímu porozumění a pochopení na všech stranách. Dítě s epilepsií ve třídě nezažívá tak velký stres a diskomfort,“ podotkla dětská psycholožka Lenka Hulanová.
ČTĚTE TAKÉ: Přišel o nohy i ruku. Olympijský šampion přežil a vrací se do života, za protézy dá miliony
Epilepsie není jen jedno onemocnění. „Většina lidí si pod epilepsií mylně představí pouze takzvaný velký křečový záchvat. Epilepsie se ale může projevovat například zahleděním, zasněním nebo škubáním některé části těla. Dítě může během výuky zažít i takzvanou absenci, která ovlivní jeho pozornost a výkon při hodinách. Je proto potřeba, aby pedagog znal možné projevy epilepsie svého žáka a bral na ně ohled,“ zdůraznila Společnost E. Proto se snaží pořádat ve školách besedy a všem celou diagnózu – včetně příběhů pacientů – osvětlit.
